Gastbeitrag | Mein Leben mit der Diagnose „Malignes Melanom“

Hi, ich bin Steffi.

31 Jahre alt, verheiratet und Mama eines 14 Monate alten Sohnes.

Vor einigen Wochen sah ich in den Instagram Stories von Bell, dass sie beim Hautarzt war und fand das ziemlich gut. Auch wenn ich sie nicht persönlich kenne, dachte ich immer: „Oh die Leberflecken würden sich über einen regelmäßigen Hautcheck sicher freuen“. Nun fragt ihr euch vielleicht, warum ich da so penibel bin?

Diagnose: Malignes Melanom

Ich bekam kurz nach meiner Schwangerschaft, zum zweiten Mal in meinem Leben, die Diagnose „malignes Melanom“ a.k.a. schwarzer Hautkrebs. Nun kann man natürlich sagen: „Ah ja, ein Leberfleck. Der wird sicher heraus geschnitten und dann ist alles in Ordnung.“ Das dachte ich im Jahr 2012 nach der Erstdiagnose ebenso und ich höre das auch leider immer noch sehr oft von anderen Mitmenschen. Nach der Operation des kleinen Miniflecks mit ausreichend Sicherheitsabstand, verkündete der Arzt stolz: „Nun werden Sie vermutlich genauso lang leben wie jeder andere Mensch auch.“ Kurz zuvor: „Sie haben wahnsinniges Glück. Wenn Sie zwei Wochen später gekommen wären, dann hätten wir nicht mehr viel für Sie tun können.“ Verstanden habe ich das damals eigentlich schon. Ein bisschen viel Content war´s trotzdem. Deswegen habe ich mein Leben umgekrempelt und mich seitdem schon sehr verändert. Ich nehme viele Dinge bewusster wahr und mache vorrangig Sachen, die mir gut tun. Das war vorher nicht immer so.

Die darauffolgenden Jahre waren großartig. Ich lernte meinen jetzigen Mann kennen, wir heirateten und bekamen Nachwuchs. Das Thema Hautkrebs war mitsamt allen Arztberichten in der letzten Schublade verschwunden und wir planten 2017 eine große Party, bei der ich auch feiern wollte, dass ich 5 Jahre Krebs überstanden habe und somit geheilt bin. Doch soweit sollte es nicht kommen.

Bereits wenige Tage nach der Geburt meines Sohnes im Frühjahr 2016 bemerkte ich in der Leiste, unweit des damaligen Leberflecks, eine kleine aber durchaus beachtlich angeschwollene Stelle. Da sich mehrere Ärzte jedoch einig waren, dass dies nichts Schlimmes sein wird („Das kommt vielleicht noch von der Geburt.“), wartete ich noch einige Monate. Im Januar 2017, nach vielen Monaten der Unwissenheit, folgte dann die OP des mittlerweile doch recht groß gewordenen Knotens. Direkt nach dem Eingriff sagte der Arzt, dass es sich um einen Lymphknoten handele und schaute entsprechend ernsthaft besorgt. Ich habe das zu diesem Zeitpunkt aber nicht wirklich verstanden. Das muss an dem noch immer narkotisierten Zustand gelegen haben. Es ging mir nicht mehr aus dem Kopf und eine Woche später trat ein, was ich mir nie hätte auch nur ansatzweise vorstellen können – ich hatte eine Lymphknotenmetastase (von dem Minimini Leberfleck 5 Jahre zuvor, ganz klar). Diese offensichtlich nicht erst seit Weihnachten, sondern schon über Monate. Wahrscheinlich sogar schon während der Schwangerschaft.

Diagnose: metastasierter schwarzer Hautkrebs, Stadium III (bei IV ist dann Endstation).

Ich möchte meinen Sohn aufwachsen sehen

Es folgten 4 Wochen voller Ungewissheit und nette Abende mit Dr. Google. Dieser räumte mir tatsächlich eine 5 Jahres Überlebenswahrscheinlichkeit von 46% ein. Die Ärzte wollten auf diese Frage gleich gar nicht mehr antworten. Aus einem guten Grund – die Hautkrebsforschung macht in den letzten Jahren enorme Fortschritte und ich darf durchaus davon ausgehen, dass ich es doch noch ein bisschen länger schaffe. Aber wer weiß das schon. Eines Abends lag ich weinend neben meinem schlafenden Sohn und habe mir in dem Moment gewünscht, dass ich ihn niemals alleine lassen muss. Ich wollte und will ihn doch aufwachsen sehen.

Im März wurden mir dann alle Lymphknoten in der Leiste entfernt. Seitdem begleitet mich eine Kompressionsstrumpfhose, tagtäglich. Ihr glaubt nicht, wie viel Spaß das macht – im Sommer – bei 30 Grad auf dem Spielplatz mit dem Junior. Immerhin habe ich nicht nur schwarz, sondern auch „fleischfarben“ wie mein Mann gerne sagt.

Eine Immuntherapie musste ich nach 2 Wochen leider abbrechen, weil mich die Nebenwirkungen ziemlich umgehauen haben und die Wirkung vermutlich auch eher schlecht als recht sein soll. Und nun? Muss ich abwarten. Alle 3 Monate bin ich in der Klinik zur Nachkontrolle, Hautcheck, Ultraschall, CT Scan. Die Tage und Wochen davor sind nie wirklich schön, aber dank meiner Familie und einigen Freunden ist es erträglich.

Wenn ihr bis hierher gelesen habt, dann freut mich das sehr. Ich werde euch jetzt auch nicht sagen, was ihr alles zur Hautkrebsprävention tun könnt. Nein, es ist mir viel wichtiger zu sagen, dass Vorsorge besser als Nachsorge ist. Viel besser sogar.

Geht zur Vorsorge, ganz egal um welche Krebsart es sich handelt! Viele Krebsarten können, wenn sie in einem frühen Stadium erkannt werden, sehr gut behandelt werden.

Meine Elternzeit konnte ich dennoch ein wenig genießen. Mit dem Mini zu Hause weiß ich jederzeit, warum sich Kämpfen und Durchhalten durchaus lohnt.

Steffi auf Instagram

19 Kommentare

  1. Dein Artikel haut mich grade um: ich hatte auch eben das Gefühl, ein Melanom zu haben. Ich wünsche dir Stärke und dass die Ärzte dir helfen können. Liebe Grüße und Danke für den Text.

  2. Christian

    Hi Steffi ,

    Stand vor ein paar Monaten auch vor dieser schrecklichen Ungewissheit. Zu meinem Glück aber mit positiven Ausgang. Zu mal es in meiner Familie leider schon vorgekommen ist. Ich bin Mir sicher das Du diese schwere Zeit auch noch überstehen wirst. Da Du ja einen schönen Grund hast dafür zu kämpfen. Damit meine Ich natürlich das Leben deinen Mann und natürlich dein Kind. Sei stark und lass dich nicht entmutigen. Es wird eine harte Zeit werden , die Dich aber nur um so stärker macht. Also Kampf annehmen und gewinnen

  3. Guter Artikel. Ich habe zwar kein Melanom gehabt, aber ein Dermatofibrosarkom. Konnte mich sehr gut in Deine Lage versetzen. Nächstes Jahr im Oktober ist es 10 Jahre her und es kam bislang nichts wieder. Hoffe, bei Dir wird es ähnlich sein in Zukunft

  4. Als baldige Dreifachmama berühren mich Deine Zeilen natürlich besonders, und sie stimmen mich auch unendlich traurig und nachdenklich. Ich hoffe für Dich und Deine Familie, dass Du den Tumor besiegen kannst und noch so lange wie möglich Deinen Sohn begleiten darfst. Denn es ist nicht gerecht, wenn ein Kind seine Mama verliert. Kämpfe weiter, bleib positiv und stark!!! Viele Grüße und alles, alles Gute! Claudia

    • Hallo Claudia, Danke für die lieben Worte! Ja, ich werde in 30 Jahren einen Gastbeitrag schreiben. Da erzähle ich dann von meinen Enkeln 😜 Positiv Denken hilft gut! Lieben Gruß, steffi

  5. Oh mann liebe Steffi , das tut mir so leid!! Ich kenne deine Sorgen und Ängste und die Gedanken die sich darum kreisen. Im November 2016 bekam mein Mann, 30 , dieselbe Diagnose wie du. Ich hab schon Anfang August beim Hautarzt angerufen und geschildert, dass ich den Leberfleck als „nicht normal “ empfinde. Am 11.november 2016 haben wir dann erst einen Termin bekommen und eineinhalb Wochen später , beim Fäden ziehen (ja der Leberfleck wurde sofort vom Hautarzt entfernt) die Diagnose malignes Melanom. 4 Wochen vergingen bis zur OP, 9 Lymphknoten wurden entfernt und die waren Gott sei Dank alle negativ. Jetzt fahren wir alle 3 Monate in die Klinik zur Kontrolle.
    Schrecklich – solche Diagnosen ziehen einem den Boden unter den Füßen weg. Bei unserer Tochter, jetzt 3 hat man 4 Tage nach der Geburt eine seltene Krankheit festgestellt, die anscheinend nur 3-5 von 1 Millionen Kinder bekommen. Ich habe leider auch viel bei Dr. Google gelesen – und habe mittlerweile aufgehört weil es mich kaputt macht.
    Ich wünsche dir von ganzem Herzen alles Liebe – und JA , du wirst deinen Sohn aufwachsen sehen !!!!!
    Herzliche Umarmung aus dem schönen Allgäu – Manuela

    • Liebe Manuela,

      Ich wünsche Dir und deinem Mann viel Kraft. Vor allem auch, um die Situation mit eurem Kind durchzustehen. Das ist eine meiner größten Ängste, dass dem Kind noch irgendetwas fehlen könnte.
      Toll, dass dein Mann regelmäßig zur Nachsorge geht!
      Alles Liebe!!

  6. Hmmm warum sollte die Wirkung der imuntherapie eher schlecht als recht sein ? Schlimm zu lesen für jemanden der genau auf diese grade vertrauen muss !

    • Hi Angie, die Ärzte bezifferten die Wirksamkeit bei 7-10% und sagten mir, ich sollte die Wirksamkeit nicht durch Nebenwirkungen „erkaufen“. Zudem verlängert die Therapie nicht die Gesamtlebensdauer, sondern (statistisch gesehen) nur die Zeit bis wieder Metastasen entstehen. Bei mir waren die Nebenwirkungen so stark, dass ich mich nicht mal ansatzweise noch hätte um den Kleinen kümmern können. Da wir keine Familie in der Stadt haben, fehlte auch da die Unterstützung. Was aber nicht schlimm ist. Ich habe mich einfach erstmal FÜR Leben entschieden.
      Sobald sich Organmetastasen bilden, wird es neue und bessere Medikamente geben, die mich höchstwahrscheinlich weniger einschränken. Nur im Stadium III hängt man eben etwas in der Luft und ist darauf angewiesen, dass einfach nichts Schlimmeres mehr kommt.
      Viele Grüße
      Steffi

  7. Angelika

    Liebe Steffi! Hab grad ein wenig schlucken müssen…hatte 2007 ein Melanom CL lll u von einem Tag auf dem anderen in der „Mühle“ drinnen…zum Glück waren meine Lymphknoten in Ordnung. Hab als Nachsorge aber auch eine Immuntherapie bekommen…u hab sie nach 1,5 Monaten abgebrochen…ich hatte damals noch kein Kind, kann dir’s aber nachempfinden wie schwierig deine Situation mit Kind ist.
    Gerade jetzt im Mai bei der Vorsorge wurde ein „verdächtiges“ Muttermal entdeckt u entfernt, das Warten auf den Befund war alles andere als lustig, aber ich hatte Glück. Hab daraufhin gleich mal 1 std durchgeweint (vor Erleichterung) und bin grad wieder mal „dankbarer“ für das Leben denn je…ich wünsch dir ganz viel Kraft u dass der „schlechte Traum“ vorübergehen mag. Alles Liebe! Angelika

    • Liebe Angelika,
      auch deine Geschichte berührt mich. Der Therapieabbruch war in der Tat eine der schwersten Entscheidungen. Denn man hängt auf einmal in der Luft und ist nun dem Schicksal ausgesetzt.
      Aber du machst mir Mut und ich freue mich, dass bei dir nichts mehr nachgekommen ist über so eine lange Zeit! Dafür kannst du in der Tat dankbar sein 👍🏻
      Wünsche dir weiterhin alles Gute!
      Lg, Steffi

  8. Ich hatte auch so ein blödes Ding und dann noch mal ne Vorstufe. Ich bin irritiert über die Aussage Level IV ist Endstation. Ich glaube da bist Du nicht richtig informiert.

    • Hallo,

      es gibt 4 Stadien bei Hautkrebs. Stadium III (unterteilt jeweils) sind Lymphknotenmetastasen und ab Stadium IV hat man Organmetastasen. Weiter geht es nicht.

      Alles Gute.

      • *Anmerkung – ich rede von schwarzem Hautkrebs. Über andere Arten habe ich mich tatsächlich nicht informiert.

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